El paciente del futuro

 La búsqueda del pionero de Internet Larry Smarr para cuantificar todo sobre su salud lo llevó a un asombroso descubrimiento, a entablar una inusual asociación con su doctor y a tener más control sobre su vida.

24 de Agosto 2012
El paciente del futuro




En el año 2000, cuando Larry Smarr dejó su trabajo como número uno de un célebre centro de computación en Illinois para iniciar un nuevo instituto en la Universidad de California en San Diego (UCDS) y la Universidad de California, Irvine, raramente le prestaba atención a la balanza de su baño. Bebía Coca-Cola con regularidad, le agregaba azúcar al café y disfrutaba combos Big Mac con sus hijos en McDonald’s. Su ejercicio consistía en una caminata ocasional o subirse a la bicicleta fija. “En Illinois, dijeron: ‘Sabemos lo que va a pasar cuando vayas a California. Vas a empezar a comer alimentos orgánicos y vas a tener una entrenadora rubia y jacuzzi’”, recuerda Smarr, que se rió de las predicciones. “Por supuesto, hice las tres cosas”, dice.

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Smarr, que dirige el Instituto California de Telecomunicaciones y Tecnología de la Información en La Jolla, bajó de 93 a 83,5 kilos y es una persona de 63 años en forma. Pero su transformación trasciende su programa regular de ejercicio y su dieta cuidadosamente manejada: se transformó en un hombre modelo para la estrategia médica del futuro. Durante la última década, reunió la mayor cantidad posible de información sobre su cuerpo y luego usó esa información para mejorar su salud. Y él pudo lograr algo que pocas personas al frente del movimiento “cuantificación propia” tuvieron la oportunidad de hacer: ayudó a diagnosticar la emergencia de una enfermedad crónica en su cuerpo.

Vida digital

Como muchos “auto-cuantificadores”, Smarr usa un Fitbit para contar cada uno de sus pasos, un Zeo para seguir sus patrones de sueño y un Polar WearLink que le permite regular su capacidad cardíaca máxima durante el ejercicio. Le pagó a 23andMe a fin de que analice su ADN para susceptibilidad de enfermedades. Regularmente usa un servicio que provee Your Future Health para obtener análisis de muestras de sangre y deposiciones hechas por los bioquímicos que más le interesan. Pero una habilidad crítica separa a Smarr del creciente conjunto de pacientes digitalizados que aparecen en el consultorio médico con megabytes de sus propias bio-fluctuaciones: tiene una habilidad extraordinaria para detectar las señales entre el sonido en complejos conjuntos de datos.

Además de su trabajo pionero en ciencias de la computación —fue defensor de la adopción de ARPAnet, una versión temprana de Internet, y los estudiantes en su centro de la Universidad de Illinois desarrollaron Mosaic, el primer navegador adoptado ampliamente—, Smarr pasó 25 años como astrofísico, enfocado en la teoría de la relatividad. Eso le dio la experiencia para poner en gráficos sus marcas biológicas durante un tiempo y luego recubrir los gráficos longitudinales para monitorear todo, desde el estatus inmune de sus intestinos y sangre a la función de su corazón y el espesor de sus arterias. Sus datos, meticulosamente recolectados y organizados, ayudaron a los doctores a descubrir que tenía Crohn, una enfermedad de inflamación del intestino grueso.

Tengo colitis ulcerosa, enfermedad prima de Crohn, y estoy intrigado por lo que Smarr llama su “historia de detective”. La investigación sobre su cuerpo ha evolucionado en una colaboración original con un gastroenterólogo líder para entender y tratar mejor su enfermedad, e incluso quizá ayudar a otros como a mí. Pero también soy un escéptico cansado de las enfermedades. Tras 22 años de consultar a especialistas, soportar una batería de exámenes, desenmarañar la compleja literatura médica e intentar una mezcla de intervenciones, no tengo suerte evitando las molestias y sólo un éxito modesto controlándolas con drogas de fuerza contundente. Como otros con enfermedades crónicas, soy extremadamente sensible a la falsa esperanza. Estuve repetidamente desconcertado por el curso de mi enfermedad y ampliamente confundido por los exámenes realizados.

La primera vez que conocí a Smarr y me invitó a un tour de su instituto, conocido comúnmente como Calit2, le dije que se me hacía difícil separar la promesa de la publicidad, diciéndole que su esfuerzo tiene todos los riesgos de cualquier experimento “n=1” —un test en el que sólo una persona es el sujeto—. “Toda disrupción comienza con un n de 1”, me contestó.

Smarr tiene una oficina estándar en un costado de un angosto edificio de seis pisos, pero mucho de su departamento se parece a una firma de arquitectura. Las estaciones de trabajo están dispuestas en forma de zigzag, a través de un espacio vasto con caños de ventilación expuestos y conductos eléctricos en el cielo desnudo. Su asistente jefe, que vive cerca de San Francisco, habla con sus compañeros vía Skype y un monitor de computación dedicado. Del otro lado de la habitación, las sillas están acomodadas delante de una pared con pantallas de 30 pulgadas, almacenadas cinco a lo alto y 14 a lo ancho, con un total de 286,7 millones de píxeles que pueden mostrar en simultáneo docenas de escáneres de cerebros o las estrellas en la galaxia.

Aunque no tiene su propio laboratorio, muestra los proyectos en Calit2 como si cada uno fuera su hijo. Los laboratorios investigan todo, desde la percepción de una máquina y la cultura del juego hasta los nanosensores integrados y la realidad virtual 3D. Una investigación, que Smarr recientemente usó para determinar el pico de consumo de oxígeno y su frecuencia cardíaca máxima, estudia maneras para mejorar la salud individual y de la población. Otros investigadores permiten digitalmente la medicina genómica: un “blend” de aparatos para la auto-cualificación con tecnología wireless y datos de ADN.

El lugar hace que mi imaginación baile. También lo hace la técnica de detective de Smarr sobre su propio cuerpo. No sólo quiere convencer a otros de que puede alterar fundamentalmente la relación paciente-doctor y transformar a los médicos en socios, sino que también pretende hacer públicos sus biodatos, esperando juntar información que llevará a obtener nuevos puntos de vista sobre los escurridizos enlaces entre secuencias de ADN, biomarcadores y enfermedades. Enseguida compro su visión, embarcándome en una examinación más cercana de mi propia enfermedad que, por lo menos, echa por tierra mi resignación.

Misterio resuelto

Larry Smarr se tropezó con su rol como proselitista de digitalizar y hacer “crowdsourcing” con la medicina; él enfatiza que por naturaleza es una persona reservada y privada. Nació y se crió en Columbia, Missouri, donde sus padres manejaban una florería desde el sótano de su casa. Una de sus mayores pasiones es el cultivo silencioso y solitario de una de las plantas más delicadas y mañosas, la orquídea. Pero no se arrepiente de haber hecho públicos los escritos y conversaciones con detalles extremadamente íntimos de su cuerpo. “La mayoría de las personas creen que estoy loco”, dice. Pero, como resultado de su franqueza, muchas personas lo contactaron —cuenta— y me muestra cómo una búsqueda de Google con su nombre ahora en primer término arroja como resultado artículos sobre su indagación cuantificada de la salud, antes que cualquier otra cosa que haya publicado en su distinguida carrera.

Smarr dice fue “descubierto como un auto-cuantificador” luego de que hablara en un congreso tecnológico en mayo de 2011. Una sesión titulada “Tecnología BioNanoInfo: los grandes desafíos” lo tenía en un panel con Leroy Hood, cofundador del Instituto de Sistemas Biológicos en Seattle y uno de los inventores del primer secuenciador automático de ADN. Hood discutió sobre su presión por una tecnología que, espera, introduzca en una era de la medicina que él llama P4: predictiva, preventiva, personalizada y participativa. Smarr contó su propia historia de usar la auto-cuantificación para perder peso. Un periodista lo entrevistó buscando más detalles y cuando se publicó ese artículo llovieron pedidos para que diera charlas sobre eso. Hood imagina un día en el que los dispositivos, mediante el uso de nanotecnología, medirán 2.500 marcas en la sangre para seguir las fluctuaciones de lo que él estima son unas 50 proteínas en 50 órganos del cuerpo. Pero eso todavía no es práctico, así que Smarr recurrió a cerca de 100 biomarcadores para entender cómo los cambios dietarios estaban afectando su cuerpo. Los niveles de uno de sus marcadores, la proteína C-reactiva, o CRP, resultaron más altos que lo normal.

La CRP se dispara como una respuesta inmunológica al vincularse a la superficie de las células enfermas y su nivel debería ser de menos de un miligramo por litro de sangre. El nivel de sangre de Smarr, en noviembre de 2007, era de 6,1. Más alarmante todavía, durante los siguientes siete meses creció de forma estable hasta 11,8. Se sentía bien, pero decidió buscar el consejo de un doctor, preocupado de estar perdiéndose algo. El doctor desestimó los datos longitudinales de CRP de los gráficos de Smarr, diciéndole que volviera si tuviera síntomas. “Los doctores son guardianes y están preocupados porque se les quite la intermediación”, dice, comparándolos con los cajeros de bancos que inicialmente hablaban mal de los cajeros automáticos.

Dentro de los siguientes meses, un dolor persistente en el lado izquierdo de su abdomen lo llevó al consultorio del doctor y fue diagnosticado con diverticulitis aguda, una infección de bolsas en la pared del colon. Un análisis de sangre mostró que su CRP había crecido a 14,5 durante el ataque. Tomó antibióticos, los síntomas se resolvieron y su CRP cayó a 4,9 —pero eso igual era inusualmente alto—. Preocupado porque estas lecturas podrían indicar, como había leído, una construcción de placas que podría llevar a un ataque al corazón, pidió que los doctores le hicieran ecografías de su arteria carótida y descubrieran que, de hecho, se estaba espesando.

Para entender mejor el ataque, hizo que se analizaran sus deposiciones por —entre otras cosas— lactoferrina, un indicador de inflamación. Su lactoferrina, también, creció varias veces a niveles altísimos por encima de 200, donde el conteo normal es menos de 7,3. Cuando juntó sus resultados en un gráfico con sus fluctuaciones de CRP, descubrió que los dos se disparaban en conjunto. Una colonoscopía en diciembre de 2010 reveló diverticulitis extensiva, pero Smarr, que había navegado la literatura medicinal online, no estaba convencido de que ésa fuera su condición esencial. Se volvió particularmente intrigado por los estudios que relacionaban los niveles de lactoferrina alta con la enfermedad del intestino grueso inflamado.
Para este punto, Smarr descubrió a un nuevo experto en gastroenterología, William Sandborn, que había publicado un estudio compilatorio que graficaba los aumentos en los niveles de lactoferrina durante los picos de la enfermedad del intestino. Los dos se conocieron y decidieron hacer otra colonoscopía. Para entonces, los niveles de lactoferrina de Smarr habían aumentado hasta 900. Sandborn revisó los resultados y concluyó que su nuevo paciente podría tener la enfermedad de Crohn. Smarr ahora cree que sus ataques de diverticulitis eran en realidad manifestaciones de la enfermedad de Crohn.

“Es un paradigma de lo que pasará en el futuro”, dice Hood sobre la historia de Smarr. “Con la medicina P4, los consumidores van a ser una fuerza conductora —no van a ser los médicos—. Van a demandar auto-cuantificarse sobre su propia salud y lo que se puede hacer.”

El cardiólogo Eric Topol, autor de “La Destrucción Creativa de la Medicina” y líder del Scripps Translational Destruction of Medicine de la UCDS, apoya el movimiento de auto-cuantificación, pero dice que tiene más para ofrecer para personas que, como Smarr, hacen foco en aspectos específicos. “Mis colegas tienen una actitud de ‘el-doctor-sabe-más’”, expresa Topol. “Los individuos como Larry tienen mucho más invertido aquí, y van a invertir tiempo y recursos para reunir la mayor cantidad posible de información. Aquellos clínicos que tengan la plasticidad para adaptarse a esto serán mejores doctores en el futuro”, agrega.

Smarr reconoce que muchas personas no tienen sus habilidades para juntar y analizar datos, ni sus recursos (estima que su inversión en exámenes y gastos que su seguro médico no cubre sería de entre U$S 5.000 y U$S 10.000 al año). Pero cree que las búsquedas médicas como éstas serán cada vez más comunes con la aparición de tecnologías que examinen biomarcadores y secuencien ADN de forma más simple y barata. “Mi historia particular es un buen ejemplo de una victoria temprana”, afirma. “No estoy diciendo que tengamos que deshacernos de los doctores —prosigue—. Pero imaginen que van al doctor y los pequeños aparatos tienen datos grabados en la nube que ellos pueden consultar. Va a ser una visita mucho más productiva, con un efecto liberador para ellos.”

Chequeo

A diferencia de los doctores que juzgaron a la recolección de datos de Smarr como un ejercicio “académico” sin utilidad de un amateur, Sandborn da la bienvenida a sus datos. “Aprendí mucho de escuchar a los pacientes durante años y de tener una mentalidad abierta sobre el camino que atraviesan con sus enfermedades”, sostiene el gastroenterólogo. Pero el proyecto inusual de Smarr y su personalidad claramente alentaron a Sandborn a explorar la relación paciente-doctor de una manera que quizá hubiera evitado con otros. Sandborn apunta que, en muchos casos, realizar demasiados exámenes es tirar el dinero, hace que los pacientes se vayan por las ramas y puede llevar a resultados con falsos positivos que causen verdaderas alarmas. “Ninguna de estas cosas aplicaban en el caso de Larry”, asegura.

Sandborn accedió a acompañar a Smarr en una expedición a otra frontera médica: la microbioma. En 2010, la revista especializada Nature publicó un estudio que tamizaba muestras fecales de 124 personas, diferenciando los genes microbiales de individuos saludables y de aquellos con Crohn o colitis ulcerosa. En el grupo saludable, los investigadores descubrieron un promedio de 3,3 millones de genes microbiales (unas 150 veces el número de genes en el genoma humano). Las personas que tenían la enfermedad del intestino grueso inflamado albergaban 25 por ciento menos genes microbiales, y las especies de bacterias que se redujeron diferían en personas con Crohn y colitis ulcerosa.

Smarr entonces decidió secuenciar su microbioma en el instituto J. Craig Venter. Sandborn, a cambio, planea trabajar con investigadores en el Venter Institute para evaluar si pueden hallar algo significativo de sus datos más básicos, emparejados con los biomarcadores de Smarr y la evolución de su enfermedad. Los futuros tratamientos, por ejemplo, podrían repoblar específicamente el estómago con la bacteria que le falta a la persona que padece la enfermedad. Smarr también planea secuenciar su genoma entero por George Church, el genetista de la universidad de Harvard, cuyo Proyecto Genoma Personal recluta personas dispuestas a compartir registros médicos y secuencias de ADN. “Larry y algunos otros se están convirtiendo en individuos bien medibles”, dice Church.

Larry Smarr no me convenció de que puedo manejar mi colitis ulcerosa más efectivamente siguiendo su camino. Pero su experiencia me llevó a considerar opciones que previamente había descartado o no conocía. Hice que 23andMe analizara mis poliformismos nucleótidos, que iluminaron un gen mutante del sistema inmunológico que tengo y que casi duplica mi riesgo de padecer colitis ulcerosa. Me sumé al Proyecto Genoma Personal —que también secuenciará mi microbioma— y accedí a hacer públicos mi ADN y registros médicos. Consulté a Sandborn como paciente, y planeamos monitorear mi CRP y lactoferrina durante un pico y con medicación. Si puedo encontrar drogas inmuno-modeladoras en el mercado que contrarresten específicamente los efectos de mi gen mutante y no tengan efectos secundarios serios, dice Sandborn, él está dispuesto a probarlos conmigo.

Al final de mi consulta con Sandborn, se hace más claro que compartimos un poco de escepticismo y esperanza sobre el nuevo mundo médico al que Larry Smarr nos alentó a entrar. “No tengo dudas de que este es el futuro de la medicina, pero no tengo idea de cómo pasar de acá a allá —concluye—. Bien pensado, cuando uno encuentra los pacientes correctos, puede empezar a descubrir cómo ir hacia adelante.”



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